Malattie Rare, Boschi (Az-IV): "Impegno per diagnosi, cure e pari opportunità in tutto il Paese"

“Il parlamento è la casa di tutti e nella giornata mondiale delle malattie rare non poteva ignorare le richieste e le proposte delle associazioni dei malati rari, delle famiglie e dei medici che ogni giorno sono in prima linea”.

Lo dichiara Maria Elena Boschi, prima firmataria della mozione sulle malattie rare presentata alla Camera e promotrice dell’intergruppo parlamentare sulle malattie rare

“Negli anni dei governi Renzi e Gentiloni tanto è stato fatto, dal primo piano nazionale per le malattie rare, agli screening neonatali estesi, agli investimenti sui farmaci orfani, all’estensione dei Lea. Nella scorsa legislatura l’approvazione del testo unico sulle malattie rare è stato un traguardo fondamentale. Oggi però abbiamo la responsabilità della sua attuazione, del monitoraggio della concreta applicazione in tutte le regioni e delle risorse. E nonostante il ministro della Salute abbia garantito il suo impegno su risorse adeguate, il nostro compito sarà pungolare il governo affinché vada avanti. Vorrei alzare l’asticella – sottolinea - non solo sul tema economico, ma anche sull’uniformità su tutto il territorio nazionale dei diritti d’accesso alla diagnosi, alle cure, ai trattamenti, all’assistenza domiciliare, alla possibilità di mandare a scuola i propri figli perché non c’è nulla di più iniquo di non avere le stesse possibilità. Ci sono ancora troppe differenze tra regione e regione. Il nostro impegno di parlamentari non è niente se non riusciamo a garantire le stesse opportunità in tutto il Paese”.

“In Italia ci sono più di 2 milioni di persone che soffrono di patologie rare o ultra rare o addirittura senza diagnosi che devono essere messe in condizione di contribuire alla società. Spesso sono da sole con le loro famiglie ad affrontare un percorso complicato, perché avere una diagnosi di malattia rara cambia la vita non solo ai pazienti, ma anche alle loro famiglie, a cui dobbiamo dare un supporto vero.  Come intergruppo sulle malattie rare continueremo a lavorare non solo sul tema della ricerca e delle cure, ma anche sul tessuto relazionale, sociale e scolastico, perché una persona non è la sua malattia, il centro del nostro impegno sarà ridare speranza nel futuro”, conclude.