Malattie rare, Boschi (IV): "Politica in ritardo"

"A un anno dall'approvazione della mozione sulle malattie rare gli impegni sono stati in larga parte disattesi. Le disuguaglianze territoriali ed economiche sono ancora troppe e la road map del testo unico sulle malattie rare ancora langue. Continuerò il lavoro in Parlamento e mi auguro di non ritrovarci tra un anno a dover ripetere le stesse cose".

Lo ha dichiarato la deputata di Italia Viva Maria Elena Boschi,  prima firmataria della mozione sulle malattie rare e promotrice dell'intergruppo parlamentare sulle malattie rare, intervenendo al convegno "Basta essere pazienti - persone rare" organizzato dall'Osservatorio sulle Malattie Rare 

"Un piccolo risultato è stato raggiunto sugli screening per la Sma, grazie a un impegno condiviso in Parlamento, ma purtroppo grazie anche alla tragica morte del piccolo Ettore. Non è immaginabile - sottolinea - che si debba assistere a tanto dolore per raggiungere un risultato che è un diritto"

"Per chi ha una malattia rara non essere paziente è questione di vita e la politica deve essere consapevole di quella che è un'urgenza", ha concluso.