"Oggi è la giornata mondiale delle malattie rare. In Italia i malati rari sono quasi 2 milioni di cui 1 su 5 è un bambino. Cittadine e cittadini che non meritano celebrazioni ma risposte concrete.  E allora il miglior modo di onorare questa giornata è di adempiere subito a tre impegni precisi: rivedere immediatamente le priorità vaccinali includendovi anche le tantissime malattie rare molto gravi che al momento sono inspiegabilmente escluse, aggiornare la lista delle malattie soggette a screening neonatale per consentire a tanti neonati di accedere tempestivamente alle terapie innovative che oggi esistono finalmente, calendarizzare subito la legge quadro sulle malattie rare e approvare e finanziare adeguatamente il nuovo piano nazionale che attendiamo dal 2016. Io e tanti parlamentari lavoriamo su questo.  Speriamo che con il nuovo Governo Draghi,  divengano priorità anche dell’esecutivo" lo scrive Lisa Noja di Italia Viva su Facebook 

Sezione: Politica social / Data: Dom 28 febbraio 2021 alle 17:30
Autore: Christian Pravatà / Twitter: @Christianpravat
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