Malattie Rare, Boschi (Az-IV): "Pazienti non siano fantasmi, interrogazione a Schillaci"

“A un mese dalla giornata mondiale delle malattie rare dobbiamo accendere una luce e compiere gesti concreti. Si chiamano rare, ma complessivamente nel nostro Paese si stima che più di 2 milioni siano affette da queste patologie. Spesso sono da sole con le loro famiglie ad affrontare un percorso complicato, a volte senza nome, diagnosi o cura. E proprio per le malattie rare non diagnosticate ho presentato una interrogazione, affinché sia attribuito un codice distintivo, perché è il primo passo affinché i pazienti abbiano un accesso tempestivo alle indagini necessarie per chiarire la diagnosi, all’assistenza medica e al supporto sociale”

Lo dichiara Maria Elena Bosch, deputata di Azione Italia Viva - Renew Europe, annunciando un’interrogazione al ministro della Salute

“Investire nella ricerca e’ fondamentale perché il tempo diventa talvolta davvero una questione di vita o di morte. Continuerò ad insistere - conclude - perché queste persone, le loro storie, non siano fantasmi per il sistema ma possano avere il diritto di curarsi e l’assistenza necessaria”.